Thursday, 18 Jul 2024
(Rido/Shutterstock)

Terminale luciditeit: Veel patiënten ervaren tijdens laatste levensdagen onverklaarbare terugkeer van mentale helderheid

Het fenomeen is niet nieuw en in de medische literatuur zijn al gevallen beschreven die teruggaan tot de 19e eeuw.

De case study van Anna Katherina Ehmer is een van de beroemdste studies over terminale helderheid, een fenomeen dat onderzoekers blijft verbijsteren.

Mevrouw Ehmer, bekend als Käthe, was een Duitse vrouw die in 1895 zwaar gehandicapt werd geboren. Toen ze zes jaar oud was, werd ze naar een psychiatrische inrichting gebracht waar ze verbleef tot ze op 26-jarige leeftijd stierf.

“Käthe behoorde tot de patiënten met de meest ernstige geestelijke handicaps die ooit in onze instelling hebben gewoond. Vanaf haar geboorte was ze ernstig zwakbegaafd. Ze had nooit één woord leren spreken. Ze staarde urenlang naar een bepaalde plek, en bleef dan uren aan een stuk friemelen zonder pauze. Ze schrokte haar eten op, bevuilde zichzelf dag en nacht, maakte een dierlijk geluid en sliep. In al de tijd dat ze bij ons woonde, hebben we nooit gezien dat ze ook maar een seconde aandacht had voor haar omgeving,” vertelt dr. Friedrich Happich, die de instelling leidde.

Käthe leed aan verschillende episodes van hersenvliesontsteking, die vermoedelijk een groot deel van het hersenweefsel dat nodig is voor intelligent redeneren hebben vernietigd. Ze had ook tuberculose, wat leidde tot de amputatie van haar been en wat de uiteindelijke oorzaak van haar dood was. Ze had nooit een woord gesproken.

Maar toen ze op sterven lag, gebeurde er iets onverwachts. Ze begon voor zichzelf te zingen.

Ze zong – duidelijk en in perfect Duits – een begrafenislied. Ze zong een half uur lang voor zichzelf tot ze overleed.

Dr. Happich vertelde de volgende gebeurtenis aan Kathe’s sterfbed:

“Op een dag werd ik gebeld door een van onze artsen, die gerespecteerd wordt als wetenschapper en als psychiater. Hij zei: ‘Kom onmiddellijk naar Käthe, ze is stervende!’

“Toen we samen de kamer binnenkwamen, geloofden we onze ogen en oren niet. Käthe, die nooit een woord had gesproken, omdat ze vanaf haar geboorte volledig geestelijk gehandicapt was, zong stervensliederen voor zichzelf. In het bijzonder zong ze steeds weer ‘Waar vindt de ziel haar thuis, haar vrede? Vrede, vrede, hemelse vrede!’ Een half uur lang zong ze. Haar gezicht, dat voorheen zo afgestompt was, was getransfigureerd en vergeestelijkt. Toen ging ze stilletjes heen. De arts had tranen in zijn ogen, net zoals ik en de verpleegster die haar verzorgd had.”

Een raadselachtig fenomeen

Terminale luciditeit komt het vaakst voor bij personen met dementie vlak voor ze sterven. Ze hebben een korte periode van helderheid waarin ze “weer tot leven komen” en de kwaliteiten terugkrijgen die hen maken tot wie ze zijn – of waren voor het begin van de ziekte.

Deze helderheid kan het vermogen omvatten om herinneringen op te halen waarvan gedacht werd dat ze verloren waren gegaan door een ziekte die de hersenen langzaam vernietigt, evenals het vermogen om te communiceren – iets dat misschien al lang geleden verdwenen was als gevolg van hun ziekte.

Het fenomeen is niet uniek voor mensen met dementie en komt ook voor bij patiënten met andere aandoeningen zoals ernstige psychiatrische aandoeningen, hersenaandoeningen, tumoren, meningitis, hersenabcessen, beroertes en hersenletsel, evenals bij patiënten in coma die wakker worden kort voordat ze sterven.

In 2009 definieerde de Duitse bioloog Michael Nahm de term terminale luciditeit in een artikel in het Journal of Near-Death Studies als volgt: “Het (opnieuw) verschijnen van normale of ongewoon verbeterde mentale vermogens bij bewusteloze of geesteszieke patiënten kort voor de dood, inclusief een aanzienlijke verhoging van de stemming en spirituele affectie, of het vermogen om te spreken op een ongewone spirituele en opgetogen manier.”

Paradoxale luciditeit is een bredere term die verwijst naar hetzelfde fenomeen – de plotselinge terugkeer van de patiënt naar mentale helderheid en het vermogen om te spreken en herinneringen op te halen – en kan op elk moment gebeuren, niet alleen voor de dood. Sommige experts suggereren dat paradoxale luciditeit alleen zou moeten verwijzen naar mensen met ernstige neurodegeneratieve aandoeningen die hen vaak niet communicatief maken.

Ervaringen tijdens terminale luciditeit

Er kan van alles gebeuren tijdens deze episodes van helderheid, maar er zijn enkele kenmerken die mensen die terminale luciditeit ervaren met elkaar delen. Volgens All American Hospice wordt het volgende vaak gezien bij patiënten:

  • Vragen om hun favoriete eten of voorwerp
  • Een vriend of familielid herkennen of zoeken
  • In een goede bui zijn en spraakzamer worden
  • Herinneringen ophalen over goede tijden toen ze jong waren
  • Zoeken naar of praten met overleden mensen, huisdieren of religieuze figuren
  • Het hebben van onverklaarbare zintuiglijke ervaringen zoals het zien van lichten of het horen van geluiden
  • Praten over reizen of voorbereidingen treffen om alleen te reizen
  • Het exacte tijdstip van overlijden voorspellen

Andere veel voorkomende ervaringen zijn verbetering van lichamelijke symptomen, zoals pijn, duidelijk en samenhangend spreken, vragen van anderen beantwoorden, zich dingen herinneren die eerder vergeten werden, opstaan en rondlopen, en deelnemen aan activiteiten zoals zingen.

Case studies over terminale luciditeit

In een overzicht, geschreven door de heer Nahm en dr. Bruce Greyson, e.a., zijn verslagen verzameld van gevallen van terminale helderheid en het voorkomen ervan bij patiënten met verschillende aandoeningen.

In een geval uit 1990 lag een vijfjarige jongen, stervend aan een kwaadaardige hersentumor, drie weken in coma. Gedurende deze periode waren zijn familieleden aan zijn bed gebleven. Uiteindelijk vertelde de familie, op advies van hun dominee, hun comateuze zoon dat ze hem zouden missen, maar dat hij hun toestemming had om te sterven.

“Plotseling en onverwacht kwam de jongen weer bij bewustzijn, bedankte de familie voor het laten gaan en vertelde hen dat hij spoedig zou sterven. Hij stierf de volgende dag. (Morse en Perry, 1990)

Een ander geval was een jonge man die stervende was aan een kanker die van zijn longen naar zijn hersenen was uitgezaaid. Aan het einde van zijn leven toonden hersenscans dat de tumoren bijna al zijn hersenweefsel hadden vernietigd en vervangen, en in de dagen voor zijn dood verloor hij het vermogen om te bewegen en te spreken. Zijn vrouw en een verpleegster merkten echter op dat hij een uur voordat hij stierf “wakker werd”, afscheid nam van zijn familie en ongeveer vijf minuten met hen sprak voordat hij het bewustzijn verloor en stierf. (Haig, 2007)

Een derde geval betreft een 81-jarige vrouw met Alzheimer die in een bejaardentehuis in IJsland woonde. Haar familieleden bezochten haar om de beurt, ook al had ze hen al een jaar niet meer herkend of gesproken. Op een dag zat haar zoon Lydur aan haar bed toen ze plotseling rechtop ging zitten, hem recht aankeek en zei:

“Mijn Lydur, ik ga je een gedicht voordragen.”

Volgens haar zoon reciteerde ze toen heel duidelijk het volgende gedicht, dat hij bijzonder toepasselijk vond voor haar situatie (vertaald):

“Oh, vader van licht, wees geliefd.
Leven en gezondheid gaf je mij,
Mijn vader en mijn moeder.
Nu zit ik rechtop, want de zon schijnt.
U stuurt uw licht naar mij.
Oh, God, wat bent U goed.”

Na het opzeggen van het gedicht ging de vrouw weer liggen en reageerde niet meer – ze bleef zo liggen tot ze een maand later overleed.

Haar zoon schreef het gedicht op in de veronderstelling dat het de originele woorden van zijn moeder waren, maar ontdekte later dat het de eerste strofe van een IJslands gedicht was.

Studies van terminale luciditeit

Terminale helderheid is geen nieuw fenomeen en er zijn al gevallen bekend in de medische literatuur sinds de 19e eeuw.

Uit een studie die gevallen van terminale helderheid onderzocht die teruggingen tot 1826 bleek dat 84 procent van degenen die deze korte periode van helderheid doormaakten binnen een week stierven, en 43 procent van hen stierf binnen 24 uur. Maar sommige episodes kunnen tot zes maanden voor de dood optreden.

Een onderzoek naar paradoxale helderheid werd gepubliceerd in Alzheimer’s and Dementia en maakte gebruik van een steekproef van 49 patiënten, van wie velen dementie hadden. Uit het onderzoek bleek dat 43 procent van de patiënten paradoxale helderheid ervoer enkele uren voor de dood. Eenenveertig procent had de ervaring twee tot zeven dagen voor het overlijden, en tien procent van de gevallen gebeurde acht tot 30 dagen voor het overlijden.

Dezelfde studie vermeldt dat andere onderzoekers ontdekten dat paradoxale luciditeit bij patiënten met dementie meestal optreedt binnen één tot twee dagen voordat ze sterven.

Er is ook een grote variatie in hoe lang de episodes duren. Uit een andere studie onder 38 patiënten met heldere episodes bleek dat 5 procent meerdere dagen duurde, 11 procent één dag, 29 procent enkele uren, 24 procent tussen de 30 en 60 minuten, 16 procent 10-30 minuten en 3 procent van de episodes minder dan tien minuten.

Sommige wetenschappers hebben zich afgevraagd of bepaalde situaties of stimuli deze lucide episodes kunnen uitlokken. Hoewel de omstandigheden waarin deze lucide episodes zich voordoen variëren, zijn de aanwezigheid van familieleden en het afspelen van muziek die bekend of betekenisvol is voor de patiënt beide relatief vaak voorkomend.

Deze episodes worden ook waargenomen door zorgkundigen, verpleegkundigen, artsen, zorgverleners in woonzorgcentra en palliatieve settings die terminaal zieke patiënten verzorgen.

Uit een onderzoek naar ervaringen rond het levenseinde bleek dat zeven van de tien zorgverleners in een woonzorgcentrum zeiden dat ze in de afgelopen vijf jaar hadden gezien dat patiënten met dementie en verwardheid een paar dagen voor hun dood helder werden.

Mysterieuze oorzaken

Wetenschappers zijn nog steeds aan het uitzoeken wat de oorzaak is van terminale luciditeit en het fenomeen is moeilijk te bestuderen omdat het onvoorspelbaar en voorbijgaand is. Het bestuderen van deze lucide episodes tijdens hun korte bestaan zou ook als onethisch worden beschouwd – het wegnemen van kostbare tijd die patiënten zouden kunnen gebruiken om weer contact te maken met hun dierbaren.

Een verslag uit 2009 van de heer Nahm en dr. Greyson stelt dat artsen die het fenomeen bestudeerden in het verleden dachten dat de oorzaak lag in veranderingen in de hersenfysiologie tijdens het sterven van de patiënt. De auteurs zeggen echter dat deze conclusies “nogal algemeen zijn en ontoereikend lijken vanuit een modern medisch perspectief”.

Er blijven veel vragen over terminale helderheid en de oorzaken ervan.

All American Hospice stelt dat velen “zich afvragen of het echt is, spiritueel, of gewoon een bovennatuurlijke ervaring”, en schrijft dat sommigen geloven dat het spiritueel kan zijn omdat de patiënt “wakker wordt” om zijn onafgemaakte werk af te maken, zoals afscheid nemen, zijn laatste wensen kenbaar maken, of iemand voor de laatste keer zien.

Eén studie theoretiseerde dat terminale helderheid fysiek kan zijn door veranderingen in de hersenen vlak voor de dood.

In een artikel van Yen Ying Lim, universitair hoofddocent aan het Turner Institute for Brain and Mental Health, en Diny Thomson, promovendus in de klinische neuropsychologie en provisorisch psycholoog – beiden van de Monash University – staat dat de verklaringen verder reiken dan de wetenschap: “Deze momenten van mentale helderheid kunnen een manier zijn voor de stervende om definitief afscheid te nemen, om af te sluiten voor het overlijden en om opnieuw contact te maken met familie en vrienden. Sommigen geloven dat episodes van terminale helderheid representatief zijn voor het contact van de persoon met een leven na de dood.”

Geliefden helpen om te gaan

Voor degenen die deze lucide episodes meemaken, kunnen ze een positieve of stressvolle ervaring zijn – en soms allebei. In een onderzoek dat in 2022 werd gepubliceerd, werd zorgverleners gevraagd om hun ervaringen met deze episodes bij patiënten met Alzheimer in een laat stadium en aanverwante vormen van dementie te beoordelen. Tweeënzeventig procent rapporteerde dat ze “tamelijk of zeer positief” waren, 17 procent zei dat ze stressvol waren en 10 procent zei dat ze een combinatie van de twee waren.

Terminale helderheid kan stressvol en verwarrend zijn voor sommige familieleden die denken dat het een teken is dat hun dierbare aan het herstellen is en een verandering in de zorg eisen om aan deze nieuwe situatie tegemoet te komen – wat aanzienlijke emotionele beroering veroorzaakt voor familieleden, vrienden en het personeel dat voor de patiënt zorgt.

Het artikel van Yen Ying Lim en Diny Thomson van de Monash University waarnaar hierboven wordt verwezen, bespreekt terminale luciditeit bij mensen met dementie en het belang van mensen die op de hoogte zijn van deze conditie.

“Zich bewust zijn van terminale luciditeit kan geliefden helpen begrijpen dat het deel uitmaakt van het stervensproces, erkennen dat de persoon met dementie niet zal herstellen en hen in staat stellen het beste te maken van de tijd die ze hebben met de lucide persoon,” zeiden ze.

Voor wetenschappers is terminale helderheid een kans om ons begrip van de hersenen en de perceptie dat de cognitieve verliezen die Alzheimer en andere vormen van dementie kenmerken onvermijdelijk en onomkeerbaar zijn, opnieuw te evalueren.

Voor familieleden kunnen deze korte perioden van helderheid een prachtig geschenk zijn, dat de zieke in staat stelt om afscheid te nemen, opnieuw contact te maken met familie en vrienden, hun laatste wensen kenbaar te maken en een kans om vergiffenis te vragen of te geven. Voor naasten van patiënten met ernstige dementie die al jaren niet meer met hen hebben gecommuniceerd, kan dit een zeer helende ervaring zijn voor alle betrokkenen en een mooie manier om afscheid te nemen.

Gepubliceerd door The Epoch Times (13  juni 2024): Terminal Lucidity: Many Patients Experience an Unexplained Return of Mental Acuity in Their Final Days

Hoe u ons kunt helpen om u op de hoogte te blijven houden

Epoch Times is een onafhankelijke nieuwsorganisatie die niet beïnvloed wordt door een regering, bedrijf of politieke partij. Vanaf de oprichting is Epoch Times geconfronteerd met pogingen om de waarheid te onderdrukken – vooral door de Chinese Communistische Partij. Maar we zullen niet buigen. De Nederlandstalige editie van Epoch Times biedt op dit moment geen betalende abonnementen aan en aanvaardt op dit moment geen donaties. U kan echter wel bijdragen aan de verdere groei van onze publicatie door onze artikelen te liken en te her-posten op sociale media en door uw familie, vrienden en collega’s over Epoch Times te vertellen. Deze dingen zijn echt waardevol voor ons.