Dit is deel 2 in “De autismepuzzel”
Autisme komt relatief vaak voor en krijgt veel publieke aandacht. Toch blijft het grotendeels een raadsel. Deze serie brengt stukjes van de puzzel bij elkaar – wat is het, wat is de oorzaak ervan en wat zou het kunnen verzachten of misschien zelfs genezen.
Wanneer Adir een inzinking krijgt, vormt de 125 kilo zware tiener een gevaar voor zichzelf en voor iedereen in zijn omgeving. Hij kan niet praten, kan niet werken en zal waarschijnlijk nooit zelfstandig kunnen wonen. Ondertussen vullen volwassenen zonder vergelijkbare problemen online quizzen in en stellen ze op basis daarvan zelf diagnoses van vermeende aandoeningen.
Autisme werd vroeger gezien als een aandoening die gepaard ging met storende en niet-communicatieve kinderen die gedoemd waren om deze problemen ook als volwassenen te blijven ervaren.
Maar 50 jaar nadat de diagnose voor het eerst werd geïntroduceerd, voelden autisme-experts de noodzaak om een nieuw label te creëren om het publiek eraan te herinneren hoe ernstig de handicap van autisme kan zijn.
In december 2021 gaf The Lancet opdracht tot het opstellen van een rapport over hoe autistische mensen het beste kunnen worden verzorgd. Een van de vele voorstellen sprong eruit.
De commissie, onder leiding van Catherine Lord, vooraanstaand hoogleraar psychiatrie en onderwijs aan de Universiteit van Californië in Los Angeles, adviseerde om de term ‘ernstig autisme’ in te voeren voor personen die nooit zelfstandig zullen kunnen wonen, 24 uur per dag ondersteuning nodig hebben, nauwelijks kunnen communiceren en een IQ van minder dan 50 hebben.
“Veel media hebben zich gericht op de intelligente, verbale autisten,” vertelde Lord aan The Epoch Times, en hetzelfde gebeurt in onderzoek. Ze uitte haar bezorgdheid dat mensen met ernstig autisme over het hoofd worden gezien, en merkte op dat de kloof tussen de twee uiteinden van het spectrum groter is dan ooit.
Twee verschillende realiteiten
Tussen 2000 en 2016 steeg het aantal gevallen van niet-ernstig autisme bij 8-jarigen tot 14 per 1000 kinderen – een stijging van 250 procent – terwijl ernstig autisme met 70 procent toenam, volgens gegevens van het CDC. (We zullen de toename van ernstig autisme later in deze serie onderzoeken.)
Hoewel iedereen binnen het spectrum onder het label autisme wordt geplaatst, is het enige wat het officiële diagnostische handboek toestaat als manier om onderscheid te maken, het toekennen van een niveau dat de ondersteuningsbehoefte aangeeft.
Er zijn drie ondersteuningsniveaus. Niveau 1 beschrijft iemand met minimale ondersteuningsbehoeften, terwijl niveau 3 iemand met maximale ondersteuningsbehoeften beschrijft. Niveau 2 ligt daar tussenin.
Tussen deze niveaus kan een wereld van verschil liggen. Iemand met autisme van niveau 1 kan zelfs ten onrechte worden beschouwd als niet-autistisch.
Courtney Snailum met autisme van niveau 1 komt op voor zichzelf. Ze is onafhankelijk, maar moet voor zichzelf een script opstellen wanneer ze met anderen omgaat. Tijdens sociale contacten is ze vooral bezig met het beheersen van haar gelaatsuitdrukkingen, in plaats van te genieten van de interactie zelf. Ze houdt vast aan haar routines en reageert buitenproportioneel op veranderingen in plannen.
Adir, op niveau 3, wiens geval werd aangehaald in de Lancet-commissie, had als kind gedragsproblemen en groeide op tot een volwassene met dezelfde beperkingen. Door zijn agressieve uitbarstingen is hij ontslagen uit verschillende banen en zijn ouders zijn nu van plan hem in een tehuis te plaatsen.
Snailum is van mening dat er een manier moet zijn om een duidelijk onderscheid te maken tussen autistische mensen die voor zichzelf kunnen opkomen en mensen die dat niet kunnen.
“Gezien het tempo waarin autisme momenteel wordt gediagnosticeerd en hoe het spectrum groeit, begrijp ik niet hoe één label houdbaar kan zijn,” vertelde Snailum aan The Epoch Times. “Dit is niet echt een populaire mening,” zei ze, maar toen ze zag hoe gezinnen voor autistische kinderen van niveau 3 zorgden, raakte ze ervan overtuigd dat er een duidelijker onderscheid nodig is.
Hoe werd het spectrum uitgebreid?
Vóór 1987 was de belangrijkste diagnose voor autisme ‘infantiel autisme’, wat betekende dat kinderen binnen 30 maanden na hun geboorte duidelijke autistische symptomen vertoonden, een verstandelijke beperking hadden of beperkt waren in hun spraakvermogen.
Met de introductie van DSM-4 in 1994 werd de diagnose ‘syndroom van Asperger’ toegevoegd, die kon worden gesteld bij kinderen die tekenen van autisme vertoonden, maar geen taal- of cognitieve beperking hadden.
De stoornis, die oorspronkelijk in 1944 door kinderarts Hans Asperger werd geïntroduceerd, beschrijft een kleine groep kinderen met ‘autistische psychopathie’. De diagnose Asperger werd pas in de jaren tachtig door clinici gebruikt, toen Lorna Wing een artikel publiceerde waarin ze stelde dat deze personen niet in staat waren sociale contacten te leggen vanwege een aangeboren beperking in het leren van sociale signalen, en betoogde dat ook zij hulp nodig hadden.
Het label was relatief aantrekkelijk omdat kinderen hierdoor ondersteuning konden krijgen zonder het stigma van een verstandelijke beperking. Voor het eerst zagen mensen met een diagnose op het gebied van geestelijke gezondheid hun ‘label’ als aantrekkelijk en als een kenmerk van hun identiteit in plaats van als een tekortkoming.
Het label ‘Asperger-syndroom’ werd daardoor snel populair, tot het punt dat het aan geloofwaardigheid inboette.
Bovendien kregen kinderen die anders als autistisch zouden zijn gediagnosticeerd, het label Asperger of een andere diagnose, bekend als pervasieve ontwikkelingsstoornis of PDD, omdat deze laatste twee labels minder stigmatiserend waren, aldus Lord.
Meningsverschillen over de diagnose en het opzettelijk vermijden van bepaalde labels werden grotendeels opgelost met de introductie van DSM-5 in 2013, waarin alle drie de labels werden samengevoegd onder één aandoening: autismespectrumstoornis.
“Waar we geen overeenstemming konden bereiken, is het onderscheid tussen Asperger en PDD, maar je zou [na DSM-5 met clinici] wel overeenstemming kunnen bereiken dat ze ergens op het spectrum liggen,” aldus Lord.
Een vage grens
Toen Asperger, PDD en autisme in de DSM-5 werden samengevoegd tot autismespectrumstoornis, ontstond er een nieuw probleem: de grens tussen autistisch en normaal werd vaag.
“Bijna alles wat autistische mensen doen, doen gewone mensen soms ook, maar minder vaak, met meer variatie en met een groter vermogen om het in bepaalde situaties te beheersen,” aldus Lord, die opmerkt dat het herhalen van woorden of zinnen een symptoom van autisme kan zijn, maar dat gewone mensen dit ook kunnen vertonen. “Mensen gaan bepaalde dingen als pathologisch beschouwen terwijl dat niet zo is.”
Psychiater dr. Laurent Mottron heeft hersenscans onderzocht en daaruit blijkt dat de verschillen tussen de hersenen van autistische en niet-autistische mensen in de afgelopen decennia met wel 80 procent zijn afgenomen.
Uit recent onderzoek blijkt dat sommige kinderen mogelijk overgediagnosticeerd zijn.
Een onderzoek uit 2024 onder 232 kinderen bij wie door middel van screenings autisme was vastgesteld, wees uit dat bijna de helft van hen niet als autistisch zou worden beschouwd als ze door ervaren clinici zouden worden beoordeeld.
Een ander onderzoek uit 2022 schatte dat de Autism Diagnostic Observation Schedule, de gouden standaard voor het diagnosticeren van kinderen met autisme, een percentage van wel 34 procent onterecht positieve uitslagen opleverde.
De diagnostische criteria zijn subjectief, aldus kinderarts dr. Randall Phelps. Of een kind autistisch is, hangt dus af van de interpretatie van de arts. Een van de criteria voor autisme is bijvoorbeeld communicatieproblemen, waaronder het letterlijk interpreteren van abstracte ideeën.
De meeste jonge kinderen hebben moeite met abstract denken, maar als een onervaren clinicus niet weet dat abstract denken zich meestal pas tijdens de adolescentie ontwikkelt, kan hij het gebrek aan begrip van het kind interpreteren als een teken van autisme.
Om als ervaren clinicus te worden beschouwd, zouden ze in contact moeten komen met ongeveer vijf tot tien mensen van dezelfde leeftijd en met hetzelfde taalniveau, die al dan niet autisme hebben, aldus Lord.
“Je zou iemand kunnen zijn die veel ervaring heeft met zeer verbale autistische mensen, maar je bent niet gewend aan non-verbale autistische mensen.”
Naast klinische diagnoses is er ook een groeiende groep volwassenen die zichzelf als autistisch beschouwen nadat ze online testen hebben gedaan en ontdekt hebben dat ze bepaalde autistische symptomen vertonen.
“Ik weet niet of we ze autistisch zouden noemen, waarschijnlijk wel, maar ik weet het niet zeker. Ze hebben niet de sociale tekortkomingen die we altijd met autisme associëren, dus we moeten voorzichtig zijn,” aldus Lord.
Beperkte middelen
Diagnostische uitbreidingen hebben geleid tot een concurrentiestrijd om beperkte middelen.
Een diagnose geeft toegang tot een breed scala aan behandelings- en therapiemogelijkheden. Veel kinderen die niet autistisch zijn, kunnen toch baat hebben bij deze diensten, waaronder logopedie en voorzieningen op school, zoals gepersonaliseerde onderwijsprogramma’s en extra tijd voor examens.
Voor volwassenen kan het voorzieningen op de werkplek opleveren. Deze voordelen hebben meer mensen aangemoedigd om zich te laten testen en diagnosticeren.
De voorkeur voor autistische mensen met wie gemakkelijker kan worden gewerkt, komt ook tot uiting in onderzoek. Uit een analyse van 301 autismeonderzoeken bleek dat 94 procent van de deelnemers geen verstandelijke beperking had, wat wijst op een algemene oververtegenwoordiging van niet-ernstig autistische personen in onderzoek.
Het is gemakkelijker om onderzoek te doen naar mensen die niet ernstig autistisch zijn, aldus Lord. Onderzoek heeft aangetoond dat tussen 1991 en 2013 het percentage ernstig autistische mensen elk jaar is afgenomen.
Mensen met ernstig autisme kunnen niet voor zichzelf opkomen. “Ze moeten over het algemeen worden vertegenwoordigd door hun ouders of andere mensen die voor hen zorgen,” aldus Lord.
Heeft een diagnose nadelige gevolgen?
De vraag of een diagnose schadelijk kan zijn, werd gesteld door neuroloog en neurofysioloog dr. Suzanne O’Sullivan in haar boek “The Age of Diagnosis”. Ze schreef dat mensen die slechts in lichte mate door autisme worden getroffen, mogelijk minder te winnen en meer te verliezen hebben bij het krijgen van een diagnose.
Ze bracht de zorg naar voren van ‘diagnostische verschuiving’, die optreedt wanneer diagnostische criteria worden verbreed om meer mensen te omvatten, met name mensen met mildere symptomen.
Voor kinderen in deze groep brengt een diagnose van autisme het risico met zich mee dat ze zich minder gemotiveerd voelen en minder controle hebben over hun eigen leven, juist omdat ze het idee dat ze een ontwikkelingsstoornis hebben, kunnen gaan verinnerlijken.
Een diagnose kan ook een self-fulfilling prophecy worden. Sommigen interpreteren het als bewijs dat ze bepaalde dingen niet kunnen, en zullen het daarom niet eens proberen. Deze zorg wordt ook gedeeld door vooraanstaande autismeonderzoekers zoals dr. Eric Fombonne.
Olivia Hops, een autisme-zelfpleitster die als volwassene werd gediagnosticeerd, vertelde The Epoch Times echter dat haar diagnose haar meer compassie en genade voor zichzelf gaf.
Voordat ze de diagnose kreeg, voelde ze zich vaak gefrustreerd omdat ze haar inzinkingen niet kon overwinnen en dagen nodig had om te herstellen na sociale contacten. Toen ze hoorde dat die neigingen voortkwamen uit haar autisme, voelde ze zich opgelucht.
Tegelijkertijd bedacht ze dat haar leven er heel anders had kunnen uitzien als ze eerder was gediagnosticeerd. Als ze haar diagnose als een belemmering had gezien, had ze bepaalde uitdagingen misschien niet aangegaan, zoals werken in grote sportcompetities of het starten van haar eigen bedrijf.
“Ik denk dat het in beide richtingen werkt,” zei Lord.
Origineel gepubliceerd door The Epoch Times (25 oktober 2025): The Problems With an Expanding Autism Diagnosis
